A hét végi rendezvényen a szervezők arra bátorították a résztvevőket, hogy adjanak hangot igényeiknek. Olyan változásra buzdítottak, ami jobbá teszi a betegek, családjaik és az ápolók életét.
A világnap idei jelszava, a „Beszélj te is a ritka betegségekről!” olyanokat szólított meg; azokat, akik bár maguk nem érintettek, de készek segíteni. Felkérték őket, hogy csatlakozzanak az érintettek közösségéhez. A ritka betegségben szenvedők és családjaik ugyanis gyakran a társadalomból kirekesztve élnek, és csak a széles közösség segíthet az elszigeteltség megszüntetésében.
A felhívásban az érintettek a kormánytól is segítséget várnak. Egyebek mellett azt kérik, hogy
• hazánkban is élvezzen elsőséget az erőforráshiány szélsőséges esetét példázó betegcsoport;
• váljék elérhetővé a státusok javítására kidolgozott betegbiztonsági módszertan;
• folytatódjék az érintett szakmák bevonásával elkészített ritka betegségek nemzeti tervének megvalósítása, hogy csökkenhessenek a gyakori betegségekhez képest is tapasztalható hátrányok;
• erősödhessék az OTH-hoz áthelyezet Ritka Betegségek Központjának koordinációs szerepe;
• továbbra is folytathassa munkáját a betegek, szakemberek és döntéshozók felkarolására létesített Mentőöv Információs Központ és Segélyvonal;
• kapjanak segítséget a Ritka Beteg Szakértői Központjai ahhoz, hogy csatlakozhassanak a most alakuló európai referencia-hálózatokhoz. Ez lehetővé tenné, hogy a hazai betegek és szakemberek is részesülhessenek az európai szintű erőforrásokból;
• tegyék lehetővé, hogy együttműködhessenek az új szakértői központok, a szakemberek és a civil szervezetek az Európai Orphanet-rendszerrel, illetve hogy használhassák az orpha-kódokat az orphan (árva) gyógyszerekhez;
• vonják be jobban a betegszervezeteket a döntéshozatalba, hogy javulhasson a EuroHealth Consumer Index-ben leírt magyarországi helyzet.
