Ritka betegségnek nevezzük az életet veszélyeztető, vagy krónikus leépüléssel járó betegségeket, melyek gyakran
nagy fájdalmakkal járnak. Az orvostudomány rohamos fejlődése ellenére még mindig nincs gyógymód hat-nyolcezerféle betegségre, melynek háromnegyede a gyermekeket érinti. Hazánkban csaknem 800 ezer ember szenved valamilyen ritka betegségben.
A ritka betegségek évente megrendezett világnapjának célja, hogy e betegségekre és a betegek életére gyakorolt
hatásukra hívja fel a társadalom és a döntéshozók figyelmét. A Mezőgazdasági Múzeumban immár negyedik alkalommal megtartott esemény központi témái a tavaly októberben szervezett Europlan-konferencia alapján elkészült ország-jelentés volt.
Mint Pogány Gábor, a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetségének elnöke elmondta: az illetékes kormány-főhivatal Kosztolányi György professzor személyében kinevezte a ritka betegségekkel
kapcsolatos hazai nemzeti terv koordinátorát. A ritka betegségek idei világnapja számos szakmai és szórakoztató programmal várta az érdeklődőket. A konferencia két szekciójában az Európai Unió és hazánk neves egészségügyi szakértővel vitatták meg az érintettek körülményeit, a program eddigi eredményeit és a továbblépési lehetőségeket.Az egész napos kézműves foglalkozások, arcfestés, játszósarok és a ritka és genetikai betegséggel élők
szervezeteinek bemutatkozása mellett, az idei világnapi rendezvény még egy újdonsággal is szolgált, hiszen az
érdeklődők az eseményt élő, egyenes adásban is követhették az interneten keresztül.
A Ritka Betegségek Magyarországi Szervezete (RIROSZ) 2006 májusában alakult meg – nyolc
alapító betegszervezet összefogásával. Ma már 37 betegszervezetet tömörít, és több mint 800 ezer érintett
honfitársunkat képviseli.
