A szisztémás szklerózis ritka, és nagyon kínzó betegség, amely teljesen tönkreteszi azok életét, akiket megtámad: eltorzul nemcsak a sorsuk, hanem az arcuk, testük is. Magyarországon mintegy kétezren szenvednek szisztémás szklerózistól. Akit utolér, azon nem segít, hogy rajta kívül hányan vannak még.

– Ez a betegség nagyon stresszes élettel jár. Nem lehet leküzdeni azt az érzést, amikor az ember belenéz a tükörbe és megijed magától. Nagyon nehéz megszokni. Mégis, minden nap át kell élni, újra meg újra. És azt is, hogy az emberek általában lenézik azokat, akik mások. Belebámulnak az arcunkba. Nem tehetünk mást, nekünk kell elfogadni, hogy ilyenek vagyunk, és ilyen körülöttünk a világ – mondja Beáta, aki erre a bölcsességre nyilván sok kínlódás után jutott el.

Az egyik jó nevű felsőoktatási intézmény falán ott a régi tablóképe, bizonyíték, milyen szép lány volt, és milyen nagy reményekkel, jó esélyekkel indult az életbe. Kezdetben szép szakmai pályát is befutott. Most mégis ideje és élete nagy részét a betegséggel való birkózás és az emberek felvilágosítása foglalja le. 

– Nekünk kell megszokni, hogy megváltozik az életünk. Hogy nem mindenki volt barát, akit annak véltünk. De azt is, hogy akik megmaradtak, azok ilyennek fogadnak el, és igazi barátok. Aki ezzel a betegséggel él együtt, annak meg kell tanulnia kezelni a helyzeteket. Sokat számít az is, hogy kinél milyen fokú az elváltozás.

Beáta és az érdekvédelmi szervezet azon dolgozik, hogy minél szélesebb körben ismerjék meg magát a betegséget, és hogy kellő figyelmet fordítson rájuk az egészségügy.

Sokszor csak évek alatt derítik fel az orvosok is, hogy az egyes tünetek mögött ez a betegség húzódik meg, és nem valami más. Ezért gyakran rosszul is kezelik. Holott nagyon fontos a korai felismerés, mert minél előbb kezdik meg a jó kezelést, annál jobbak az esélyek a folyamat lassítására, a baj mérséklésére.

Az érdekvédelmi szervezet azért is küzd, hogy a betegséget továbbra is megtartsák az egészségügyi ellátás keretében. Mert a ritka betegségekkel gyakran még a többinél is mostohábban bánnak a kevéssé tájékozott döntéshozók.

Nagy lépés, hogy 2013 áprilisában megkezdődött az első, nemzetközi, az Európai Unió által támogatott, szisztémás szklerózis kutatás, a DeSScipher! A szisztémás szklerózissal kapcsolatban ez a valaha volt legnagyobb kutatási kezdeményezés.

Akit érint ez a betegség, vagy többet akar megtudni róla, itt tájékozódhat, tessék kattintani! A www.desscipher.eu honlapon külön oldalt alakítottak ki a betegtájékoztatásra.