“Sokan, amíg csak tehetik, titkolják az agyat és a gerincvelőt megtámadó SM-betegségüket, mert félnek a munkahelyük elvesztésétől és az előítéletektől. Pedig a sclerosis multiplex nem fertőző, s a betegek, ha nem tudnak is annyit teljesíteni, mint amikor még egészségesek voltak, ha esélyt kapnak, megállják a helyüket – jelentette ki Vincz-Marton Nikoletta, a Magyar SM Társaság elnöke Budapesten, az SM-világnapon szervezett filmvetítést követő figyelemfelhívó demonstráción.
Az SM-betegek a Bajcsy-Zsilinszky útról a Szabadság térre vonultak át színes léggömbökkel, hogy ezzel hívják fel a figyelmet betegségükre és azokra a betegtársakra, akiket betegségük az otthonukhoz köt. Az SM-betegek fényképes kívánságfalat állítottak fel, s jelképesen színes léggömbökbe zárták az őket sújtó nehézségeket, majd szélnek eresztették őket – ahogyan ezt az SM-világnapon a Föld számos országában megteszik a sorstársak.
Vincz-Marton Nikoletta elmondta: a Magyar SM Társaság, mint a Nemzetközi Sclerosis Multiplex Társaság tagja fordíttatta magyarra s adta ki az SM-világatlaszt, amely áttekinti, hogy melyik országban milyen gyógykezelésekhez, rehabilitációs és szociális segítséghez juthatnak hozzá a sorstársak.
Elhangzott: a magyar betegek hozzájutnak az állapotuk rosszabbodását akár több évtizedes távlatban lassítani képes gyógyszerekhez, viszont a speciális neurológiai rehabilitáció sokak számára nem elérhető, s nagyon sok beteg családja lehetetlenül el anyagilag is a betegség miatt. Az SM-betegek társas támogatásában nagy szerepet játszanak a fővárosban és vidéken is működő SM-klubok és egyesületek is, ám a molsdtaninál több beteget szeretnének bevonni aktívan a civil életbe, hogy ezáltal is erősödjék az érdekképviselet.
– Az SM a világon az egyik legintenzívebben kutatott betegség, folyamatosan érkeznek hírek az új és újabb gyógyszerekről – biztatta a jelenlévőket dr. Rózsa Csilla, a fővárosi Jahn Ferenc Dél-pesti Kórház neurológiai osztályának vezető főorvosa. A várt áttörés még nem történt meg ugyan, azaz az orvostudomány ma még nem képes az SM-betegek – fel-fellángoló gyulladások miatt – sérült idegpályáit helyreállítani, viszont az elmúlt évtized terápiás eredményei reményt adhatnak arra, hogy van értelme hosszú távon felvállalni az orvosi kezeléssel járó fegyelmet, s együttműködést, mert ezáltal javulhatnak a betegek életkilátásai.
Rózsa Csilla megjegyezte: amíg a jövő kihívása az SM gyógyítására képes terápia megtalálása, a betegeknek a jelenben is boldogulniuk kell, ezért fontos, hogy az SM-világnapon is minél többen halljanak a sclerosis multiplexről, s rokonszenvvel forduljanak a betegekhez. Rózsa Csilla kiemelte: Magyarországon mintegy nyolcezren élnek az SM-betegséggel, ami azt jelenti, hogy a betegség diagnózisa a családtagokkal együtt sok tízezer ember mindennapjait és jövőbeli terveit változtatja meg alapjaiban.
A Magyar SM Társaság 1988 óta képviseli a sclerosis multiplexes betegeket, fogja közösségbe az országszerte működő helyi betegklubokat és egyesületeket, amelyek csatlakoztak az ernyőszervezethez.
