Ez év április 1-jén kezdődött az első, nemzetközi, az Európai Unió által támogatott szisztémás szklerózis kutatás, a DeSScipher. A szisztémás szklerózissal kapcsolatban ez a valaha volt legnagyobb kutatási összefogás.

A szisztémás szklerózis egy sajátos kórkép, melyet autoimmunitás, kötőszövetes elváltozás és az érhálózat károsodása jellemez. Az autoimmun reumatológiai betegségek közül a szisztémás szklerózis azon kórképek egyike, amely a leginkább károsítja a betegek funkcionális képességét és veszélyezteti az életüket. Mindez a várható élettartam nagymértékű csökkenésével jár. A szisztémás szklerózis ritka betegség, mivel körülbelül 7-489 esetben fordul elő egymillió lakos között.

Amellett, hogy klinikailag a legszembetűnőbb tünete a bőr megvastagodása és fekélyek kialakulása az ujjakon, több szervet is beteggé tesz. A belső szervek és a bőr kötőszövetes állományát támadja meg az immunrendszer és a kisér-keringés elváltozásai által. A belső szervek funkciójának és épségének folyamatosan előrehaladó romlása, elsősorban a tüdő, a szív, a vesék, a gyomor és a bélrendszer érintettsége, illetve a gyakran alábecsült sokízületi gyulladás eredményezi a magas megbetegedés számot és az akár 30 százalékos, 5 éven belüli halálozási arányt. A fiatal korban kialakuló forma ritkább, mint a felnőttkorban kezdődő; és kevesebb, mint a betegek 5 százalékánál alakul ki a betegség gyermekkorban – általában a 9. életév környékén. Ellentétben a többi reumatológiai és immunológiai betegség nagy részével, a kezelési lehetőségek szklerodermás betegek esetén jóval korlátozottabbak, és jelenleg az alapbetegség befolyásolására bizonyítottan alkalmas szer nincs.

A DeSScipher mozaikszó, a kezdeményezés teljes címének angol rövidebb változata „To decipher the optimal management of systemic sclerosis”, azaz  „A szisztémás szklerózis optimális kezelésének megfejtése”. Az EU által támogatott nemzetközi FP7 kutatási projekt célja, hogy fejlessze a szisztémás szklerózis kezelésének klinikai gyakorlatát. A három évet felölelő munka pán-európai, tapasztalt konzorcium szakértelmére épít. A konzorcium magába foglalja a szisztémás szklerózis kutatásában, gyógyításában régóta meglévő szakértelmet orvosokkal, bio-statisztikusokkal és biológusokkal kombinálva. Segítségükkel a DeSScipher módszeres, átfogó megközelítést nyújt a betegségről.

A munka öt, megfigyelésen alapuló vizsgálaton alapszik, amelyet legalább két éven keresztül folytatnak. A vizsgálatokat úgy tervezték, hogy lefedjék a betegség különböző fejlődési fázisait: a korai, funkcionálisan releváns elváltozásoktól kezdve – mint az ujjbegy-fekélyek és a kéz ízületi gyulladása, a későbbi súlyosabb szervi elváltozásokig –, később a tüdő szövetének megbetegedése, a tüdőn belüli vérnyomás emelkedése és a súlyos szívbetegség bekövetkezése.

A vizsgálat idején a beteg továbbra is a saját, megszokott, a klinikai gyakorlatban alkalmazott gyógyszereit kapja. Ezt a gyógyszeres kezelést csak a beteg egészségügyi szükségleteinek megfelelően változtatják, nem pedig a kutatásban való részvétel miatt.

A betegeknek létfontosságú érdekük, hogy jobb ellátásban részesüljenek. Súlyos korlátozottságuk és a klinikai tünetek miatt (fáradtság és a munkaképtelenség) nincs elegendő szavuk, hogy a betegellátás területén működő politikusok és egyéb érintettek meghallják őket, illetve a betegségüknek nincs megfelelő nyilvánossága, figyelme.

A FESCA (Európai Szkleroderma-szervezetek Szövetsége) a projekt egyik fő partnere. A FESCA 2007-ben alakult és Belgiumban jegyezték be non-profit szervezetként. Európai 18 országában működő ernyőszervezet, 23 szkleroderma betegtámogató és -képviselő szervezetből áll. Küldetése, hogy az SSC-vel élőket tájékoztassa, növelje az ismertséget nemzetközi szinten és képviselje azt, hogy minden SSC-vel élő ember egyenlő kezelésben részesüljön egész Európában.

Minden nyelvre lefordítják majd a DeSScipher kezdeményezés eredményeit és a javaslatokat, majd orvosok és a betegek körében terjesztik az évente megtartandó nemzeti scleroderma-világnapon, továbbá a DeSScipher-partnerek kulcscentrumaiban interaktív előadások formájában. A DeSScipher konzorciumban 14 partner vesz részt, hazánkból a Pécsi Tudományegyetem.

Mivel a FESCA is a DeSScipher alapító tagja, a nemzeti szkleroderma-tagszervezethez is fordulhat segítségért és további információért; címe: Országos Scleroderma Közhasznú Egyesület, scleroderma@freemail.hu.

A www.desscipher.eu portálon a betegtájékoztatásra külön oldalt alakítottak ki. Folyamatosan bővítik, de már most megtalálható a betegtájékoztató alapinformációkkal a megfigyelésen alapuló vizsgálatokról.