Harminc-egynéhány éve, spontán szülői kezdeményezésből szökkent szárba a civil összefogás. Az Autisták Országos Szövetsége 1988-ban alakult Autisták Érdekvédelmi Egyesülete néven. Az azóta eltelt több mint három évtized alatt az AOSZ meghatározó szereplője lett az autista emberek és családjaik érdekvédelmének. Csaknem 100 tagszervezetükkel közösen dolgoznak az autizmusban érintett családok jóllétén, érdekérvényesítő kompetenciáik megerősítésén.

A budapesti központú szervezet meghosszabbított karjai – az ország teljes területét lefedő tevékenységükkel – úgynevezett AOSZ Info-Pont irodák, ahol jól képzett szakértők várják a segítségért, információért hozzájuk forduló családokat.

Sajnos nem jut erő s idő mindenre, amire szeretnék, amit fontosnak  tartanak, ezért a média közvetítésével is közelebb igyekeznek kerülni az érintettekhez. A munkatársak nagy többsége maga is autista gyermeket nevelő szülő. Amiben nem alkusznak, hogy csak olyan információkat kínáljanak a segítségükre számítóknak, amelyek kiállták a tudományos kritériumok próbáját, nemzetközileg bizonyítottak, hatékonyak.

Amikor egy család szembesül az első diagnózissal, az nyilván sokkoló. Mi több a későbbiekben is súlyosnak tűnik a teher, ha egyedül érzi magát a család, ha kétségbeesetten kutat a maga módján az információk után.  Jó lenne tudatosítani, hogy van egy szervezet, amely melléjük áll, segít, hogy nincsenek egyedül és nem tragédia az övék, hanem egy szokatlan, új helyzet, amely tartogat sok szép és jó élményt is.

Miért „spektrumzavar” az autizmus? A megnevezés kitalálói vélhetően azt feltételezték, hogy mindenki járt olyan iskolába, ahol fizikaórán egy erre szolgáló eszközzel (prizmával) jól felbontották a mindannyiunk által érzékelhető – látszólag egységes – fényt az összetevőire: a szivárvány összes színére. Amit spektrumnak hívnak. Ezért mindenki érteni fogja, hogy ez a kifejezés az autizmus sokszínűségére utal.
És tényleg: ez a megközelítés az eddigi legpontosabb az autizmus meghatározására, az autista emberek „besorolására”. Azzal a picike módosítással, hogy a szivárvány egyes színei is csupán típusokat képviselhetnek, azon belül minden egyes autista ember más és más. Ezért olyan nehéz megfelelő, személyre szabott kisgyermekkori fejlesztést, felnőttkori ellátást nyújtani nekik.


Egyiküket talán huszonéves korára lehet eljuttatni a szobatisztaságig, másikuk talán ekkor veszi át első diplomáját. De egyikük is, másikuk is autista marad. Középkorúként is, idős emberként is pont ugyanolyan támogatások teszik élhetővé számukra az életet.


Hetente olvashatunk újabbnál újabb csodamódszerekről, amelyek szempillantás alatt megszüntetik az autisztikus viselkedést, sőt gyógyítják az autizmust. Ami sajnos azért lehetetlen, mert az autizmus nem betegség. Életfogytig tartó állapot, amin kitartó és következetes fejlesztéssel lehet javítani, akár – külső szemlélő számára – szinte észrevehetetlenné tenni. De hogy ez mekkora erőfeszítést kíván nap mint nap még a legkiemelkedőbb adottságú autista társainktól is, arról érdemes lehet őket megkérdezni.

Legyen barátja minden érinettnek az AOSZ honlapja és az ott fellelhető sok-sok információ! Érdemes figyelni!