Szinte hihetetlen: már harminc éve annak, hogy megalakult a hazai hospice-mozgalom. Mintha ma lett volna, hogy az első interjút készítettem dr. Muszbek Katalinnal. Akkor még teljesen ismeretlen volt Magyarországon ez a gondozási forma, mára pedig felnőtt lett a Magyar Hospice Alapítvány.
A közleményében olvasom: „a társadalom nagy része még mindig félelemmel, tabuként tekint a halálra”. Tegyük hozzá: többnyire elhessegeti magától még a gondolatát is. Holott az utóbbi egy évben akár megedződhettünk is volna, már amennyire meg lehet szokni, hogy naponta átlagosan 200-an halnak meg Magyarországon egy vírus miatt.
A hirtelen, a kínzó-gyötrő halál ugyanolyan megfoghatatlan, mint amikor valaki végstádiumú daganatos betegségben, hosszan szenved. Hazánkban a betegek zöme későn jelenik meg a hospice-ellátás látókörében, így a szükségesnél jóval többet szenvednek ők és szeretteik is, hiszen már jóval előbb kaphatnának fájdalomcsillapító kezelést, valamint segítséget a gondozáshoz.
A hazai hospice-mozgalom megszervezésében alapító szerepe volt Polcz Alaine-nek. „1991-ben Polcz Alaine-nel indítottuk el a daganatos betegek fájdalomcsillapító, tüneteket enyhítő ellátását. A kulcsszó számunkra akkor is és azóta is a méltóság: hogy a gyógyíthatatlan daganatos betegek életük utolsó szakaszát értékes emberként, fájdalmak nélkül, szeretetben élhessék” – idézi fel a kezdeteket dr. Muszbek Katalin, a Magyar Hospice Alapítvány orvos-igazgatója.
Három évtizeddel ezelőtt a „hospice” kifejezés gyakorlatilag ismeretlen volt, ma viszont már a lakosság fele tudja, mit jelent. Közben több mint 300-ra nőtt a hospice-ágyak száma az országban, az orvosok és ápolók képzésének része a végstádiumú daganatos betegek különleges szaktudást követelő ellátása, a palliatív kezelés.
A Magyar Hospice Alapítvány tízágyas Budapest Hospice Háza volt az első olyan intézmény Magyarországon – s máig az egyetlen Budapesten –, amely nem kórházi osztályként végzi ezen betegek ellátását. „A hospice az ingyenesség elvén alapuló intézmény. Lényege, hogy kevés ággyal működik, s az ott fekvő gyógyíthatatlan betegekre megfelelő figyelem és az életvégi ellátáshoz szükséges szakértelem jut” – hangsúlyozta dr. Muszbek Katalin.
Otthon is sokat segíthetnek a hospice-közösség tagjai. Az alapítvány ma egyszerre mintegy 70 embernek tud otthoni ellátást nyújtani. A betegekhez rendszeresen kijár orvos, ápoló, gyógytornász, ha szükséges, pszichológus, dietetikus is. A „Fogd a kezem!” gyerekhospice-szolgálat az egyetlen otthoni segítség a halállal fenyegető betegséggel élő vagy végstádiumú beteg gyermekeket ápoló családoknak.
A jubileumi évben szeretnék kialakítani az életvégi kísérés rendszerét, vagyis azt, hogy kiképzett laikusok támogassák az élete végéhez közeledő beteget és családját.
„Még az idén megkezdjük a beszélni már képtelen betegeink számára a zeneterápiát, mert a zene pozitív élmény számukra. A zenén keresztül kapcsolatba tudnak lépni a családjukkal, a külvilággal” – ismertette terveiket dr. Muszbek Katalin.
Jelen sorok írójának meggyőződése, hogy sok rászoruló – és családja – ma sem tud erről a lehetőségről. Pedig nemcsak a beteg testének-lelkének volna erre szüksége, hanem azoknak is, akik hosszú évek óta ápolják szeretteiket, de egy idő múlva már ők maguk is kifáradnak, tönkre mennek, belefásulnak.
Elolvasásra ajánljuk hét évvel ezelőtti írásunkat: Most jó – igazán emberi történet