Tizenharmadszor az idén figyelt a világ a ritka betegségekkel élőkre február végén. A ritka betegségek világnapja (RBV) központi rendezvényének hagyományos időpontja minden év februárjának utolsó hétvégéje.
Az idei esemény központi nemzetközi témája az „esélyegyenlőség, méltányosság”. Ennek apropóján a ritka betegségtől szenvedőkkel foglakozó hazai 57 civil szervezet – és ernyőszervezetük, a RIROSZ, teljes nevén: Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége – legfontosabb kérése, hogy készüljön el a 2020–30 közötti évtizedre szóló második nemzeti terv, a „gyakori” betegségekkel küzdők helyzetéhez képest is tapasztalható extra hátrányok további csökkentése végett.
Az esélyegyenlőség, méltányosság követelése azért fontos, mert e betegségek – immár kutatással is bizonyítottan – legalább 300 millió embert, és hazánkban is mintegy 700 ezret érintenek. A ritka kórképekkel diagnosztizáltak 94%-a sajnos még nem gyógyítható véglegesen, ezért esetükben kiemelten fontos az esélyegyenlőség és a méltányosság, hiszen őket is megilleti, hogy a körülményeikhez képest teljes életet éljenek. Hazánkban az idén lejár az eddigi „ritkabetegségek nemzeti terve”, újra kell gondolni, újra kell alkotni. Ennek egyik eleme a nemzeti erőforrás-központ létrehozása hazánkban is, amire most valódi esély mutatkozik. A jó náhány európai országban már létező központokhoz hasonlóan ez is „egyablakos”, személyközpontú szolgáltatást nyújtana a ritka betegségektől sújtottak és gondozóik részére a meglevő egészségügyi és szociális szolgáltatások kiegészítésére.
A központ feladatai közé tartozik a ritkabetegség-specifikus szociális szolgáltatások, fejlesztő módszerek, információs szolgáltatás nyújtása, beleértve a rehabilitáció, az oktatás, a kutatás és a foglalkoztatás területeit is.
A betegeknek, a szakembereknek és a döntéshozóknak egyaránt segítségül szolgáló Mentőöv Információs Központ és Segélyvonal ennek az alapja, ezért fontos, hogy folytathassa munkáját a ritka betegségekkel kapcsolatos általános információhiány csökkentésére.
A ritka betegségek világnapjához kapcsolódóan az idén rendezik meg először a Rare-Marathon ötletversenyt. A kétnapos verseny témája a ritka betegségekkel érintettek hétköznapjainak megkönnyítése digitális és egyéb eszközökkel; a résztvevők értékes nyereményekkel is gazdagodhatnak.
A városligeti Mezőgazdasági Múzeum adott otthont ma a rendezvénynek, ahol a tudományos szakma, a civil szerveztek és az érintettek együtt töltötték a napot.
A RIROSZ már a világnapi koncepció kidolgozásától kezdve részt vett annak létrehozásában, és a kezdetek óta minden évben megrendezi ezt a programot, ezúttal a Semmelweis Egyetemmel közösen. A Világnap fővédnöke dr. Herczegh Anita, az államfő felesége; védnöke: Horváth Ildikó professzor, az EMMI egészségügyért felelős államtitkára. A világnap jószolgálati nagykövete Mohamed Aida tőrvívó olimpikon.
A Semmelweis Egyetem, mint az egyetlen orvos- és egészségtudományi egyetem Magyarországon, a klasszikus feladatok – így a gyógyítás, kutatás és oktatás – mellett fontosnak tartja, hogy a társadalmi felelősségvállalás vonatkozásában is kiemelkedő szerepet töltsön be hazánkban.
Az idei egész napos rendezvényen párhuzamosan zajlott a szakmai konferencia és a családi nap jellegű programsor. A betegszervezetek standokon mutatkoztak be; volt poszterszekció; fotókiállítás; játéktér; ritka szépségek gyűjteménye kiállítás és még számos szórakoztató program, és jó ötlettel a múzeum is erre a napra tette a családi nyílt napját.
Mi számít ritka betegségnek? Azt tekintjük ritka betegségnek, ami 2000 közül legfeljebb egy embert érint. Jelenleg 6000–8000 ilyen betegséget tartanak számon és a betegek 50–75 százaléka gyermek! Hazánkban mintegy 700 000 ember érintett, mégsem tudunk róluk eleget. Napjainkban, Európában 27–36 millió ember szenved valamilyen ritka betegségben. E betegségek gyakran járnak életveszélyes állapotokkal vagy krónikus rosszabbodással. Gyakori, hogy a test több szervét, több területét érintik, ezért komplexek, és felismerésük is nehéz, és az esetek jó részében a betegségnek nincsen gyógymódja, többnyire tüneti kezelést alkalmaznak. E kórképek ritkaságuk miatt kevéssé ismertek, általános az információhiány, a betegek sokszor diagnózis és/vagy, kezelés nélkül, szinte reménytelenül küzdenek a betegséggel, így az nem csak maguk az érintettek, hanem rajtuk keresztül a családjuk, barátaik, ismerőseik életére is hatással van. Ezért e betegek nemcsak a társadalom többségével, hanem a többi beteggel összehasonlítva is hátrányos helyzetben vannak az általános információhiány és ennek következményei miatt. Ugyanakkor a ritka betegségekben szenvedőknek is joguk van a többiekével azonos esélyű gyógyuláshoz az igazságosság, egyenlőség és szolidaritás elve alapján.
A 2006-ban alakult RIROSZ, a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége egy ernyőszervezet, amely jelenleg ritka betegekkel foglalkozó ötvenhét civil szervezetet fog össze, és problémáikat itthon és európai szinten egyaránt képviseli.
A szervezet azért küzd, hogy a ritka betegséggel élők hátrányos helyzete megszűnjék, és életük a mostaninál könnyebbé, jobbá váljék. Ezért alakították meg a betegeknek, a szakembereknek és a döntéshozóknak egyaránt segítségül szolgáló Mentőöv Információs Központot és Segélyvonalat.